Dzieci motyle - tak mówi się o chorych na Epidermolysis bullosa (EB). Ich skóra jest niezwykle delikatna, a każdy dotyk może powodować rozwój bolesnych pęcherzy i otwartych ran. W Polsce na EB choruje ponad 500 osób; głównie dzieci. Żyją w nieustannym bólu.
Epidermolysis bullosa, czyli wrodzone pęcherzowe oddzielanie się naskórka, to rodzina chorób genetycznych, których nosiciele mają niezwykle delikatną i kruchą skórą. Każdy dotyk może powodować powstanie na skórze bolesnych pęcherzy i otwartych ran. Objawy choroby można łagodzić przez opatrywanie ran.
"Moje ciało i wszystkich dzieci zmagających się z tą okrutną chorobą, jest właśnie takie jak szkło, jak skrzydełka motylka, których najmniejszy nawet dotyk, uraz może spowodować śmierć" - pisze o sobie chorujący na EB Przemysław Sobieszczuk założyciel Stowarzyszenia Debra Polska Kruchy Dotyk.
